雨が降ったり
肌寒かったり
まだまだ気候が落ち着きませんね。
でも、これが過ぎれば
爽やかな春！
待ち遠しいです♪
「今日のＩＰＰＯさん」は
「ムコ多糖症２型」と言う
難病のお子様（耀くん）がいらっしゃる
中井麻里さん。
ムコ多糖症とは
酵素が一つ足りず
成長するにつれ、内臓や骨・脳が侵され
成長が止まり、
あまり長く生きられないという難病で
耀くんは２歳の時に
この難病と診断。
「ムコ多糖症」は知っていましたが
５型まであるとは知りませんでした。
２型は日本で約１５０人。
当時は、治療薬も無く
骨髄移植を希望するも
ドナーが見つからず・・・。
日本では
どれだけ訴えても
儲けにならない治療薬を作らない。
何のための
誰のための薬なのか。
子供の尊い命を救う事が目的であるのに。
本当に矛盾している。
また、昔から
腕の良いお医者様がいても
ニッポンの医療は
アメリカより１０年遅れているとも言われている。
耀くんが５歳のとき
ご家族が
アメリカテキサス州へ渡り
治験に１年半参加。
活動の成果により
ムコ多糖症２型治療薬
「エラプレース」が日本でようやく承認。
現在、耀くんは
中学校に入学し
１２歳に！！
勿論、不自由な身体ではありますが
週１回の治療薬のお陰で
学校に通えています。
お母様のまりさんは
優しい、温かい表情をされています。
でも、
その裏側で
子供を守る母としての強さも感じました。
中井さんより
命のバトン、ヒマワリの種を頂きました。
育てるのが難しいでしょうが
ヒマワリが大好きなので
挑戦してみます！！
★中井麻里さんのブログも是非ご覧ください。
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『寺谷一紀の千里の道も一歩一歩』
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