今日は、ＮＰＯ法人「ムコ多糖症支援ネットワーク」
中井まりさんと長男の耀くんにお越しいただきました。
ムコ多糖症とはどういう病気なのか･･･
ご存知の方もいらっしゃるとは思いますが、治療の難しいおそろしい病気です。
中井さんは耀くんが病気の告知を受けたときのこと、アメリカでの治験、支援してくださる方々、「ムコ多糖症支援ネットワーク」の活動などここでは書ききれないさまざまなメッセージを発信してくださいました。
耀くんは病気を感じさせないくらいとっても元気で、笑顔がとてもかわいい男の子でした。
あなたも「ムコ多糖症支援ネットワーク」の活動にふれてみませんか？
ムコ多糖症支援ネットワーク http://www.muconet.jp/
『千里イブニングヒルズ』
月曜日-金曜日 午後４：００～午後７：００
